Hay enfermedades muy raras y poco conocidas, tal es el caso de la ictiosis arlequín, una patología que sólo uno de cada millón de bebés nacen con ella.
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Lucy Betts es una joven de 18 años que nació con la rara enfermedad en la piel, llamada ictosis arlequín, la cual es un grave padecimiento crónico, que, por lo general, se cobra la vida de los más pequeños durante sus primeros meses de vida.
Sucedió que cuando los padres de Lucy estaban listos para tener otro hijo, pensaron que la probabilidad de tener otro bebé con la misma enfermedad era casi imposible, pero, no fue así, pues su segunda hija, Hanna, nació con la misma alteración. Los hermanos de un niño que padece esta enfermedad tienen un cuarto de probabilidades de nacer con la ictosis arlequín.
Con esta alteración, la piel de las dos hermanas se regenera más rápido que una piel normal, mientras que cubre el cuerpo entero de una especie de armadura, lo que dificulta el movimiento de brazos y piernas, y modifica sus rasgos faciales.
Según el profesor John Harper, especialista en Dermatología Pediátrica, las alteraciones de la piel pueden ser muy graves, incluso, hasta letales, debido a que: «la piel es una barrera vital que nos separa del exterior. Además, nos protege contra las infecciones, tiene un mecanismo metabólico muy activo y regula la temperatura y la pérdida de líquidos. Cuando naces con una deficiencia en la piel, el problema se complica aún más».
Sin embargo, Lucy y Hanna se apoyan mutuamente y se sienten felices por eso, pues llevar una vida como la de ellas no es fácil; diariamente, tienen que tomar un baño de dos horas y cubrir su piel con ungüentos especiales, un proceso que puede ser muy doloroso.
Pero estas chicas no son las únicas con ictiosis arlequín, de hecho, los médicos les propusieron presentarles a otro par de hermanas en la misma situación, Dana y Lara.
Esta enfermedad aún no tiene cura, pero, en la actualidad, se están realizando algunas investigaciones médicas para poder curarla. De hecho, las dos parejas de hermanas recibieron, hace poco, la noticia de que un equipo de investigación genética había logrado aislar el gen responsable de esta alteración.
«Siempre digo que un día me gustaría despertar y poder verme sin todo esto… pero entonces, no sería yo», dice Lucy.
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H/T – NoLoCreo
